PKC:発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ | espresso-milano

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主にロードバイク・トレーニングについて書いています。
愛車はBMC SLX01 2009です。ローラー台はGYRO V270 負荷MAX。

※ 徳島大学病院のURLが変わったので変更しました。
※ 症状を検索しやすいように追記してます。
※ PKC関連の他の記事はコチラです

正式名称は

 発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ

 PKC[Paroxysmal Kinesigenic Chor]

というそうですが、てんかん系の病気で、
私が12歳
(小学5年生)からかかり始めた病気です。

どうやら同じ病気にかかっている人は、だいたいこのあたりの年齢が多いです。

病状の特定が非常に難しく、

 ジストニア
 ジスキネジア
 舞踏病


などにも一部症状が似ているところがあるので、一体自分はどの病気なんだと困惑される方も多いです。

ですが、PKCには特徴があり、
以下に当てはまる人は「PKC」である疑いがあります。

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 ・徒競走などのよーいどんの後に全力が出せない
        (=力が抜ける=後に体が硬直する)
        (基本的によーいどんが大嫌いになります)

 ・ダッシュをしようとすると力が抜ける
        (=後に体が硬直する)
        (よーいどんと一緒ですが全力で走ったりできない)

 ・急に力を出すことができない
        (止まってる状態から急に動き出す時)
        (急に階段を登ったりする時)
        (腕相撲とか握力測定とか厳しいです)

 ・「○○さん来てください」と言われてもすぐに行けない
        (椅子から立ち上がろうとした時)
        (テストや卒業式とかかなりきついです)

 ・落ちた消しゴムをすぐに拾うことができない
        (素早く行動しようとする時)
        (拾ってあげたいがワンクッション必要)

 ・席を頻繁に立つバイキングなどが苦手になる
        (座ってる状態から立ち上がる時)
        (ドリンクバーとか最悪です)

 ・信号が青になったのにすぐに渡れない
        (急に歩き出そうとする時など)
        (特に急いでいるときなんかは最悪です)

 ・スポーツテストの瞬発系項目が弱くなる
        (反復横とび・垂直飛び・懸垂)
        (野球、テニスなどの反射的に動く競技なども)

 ・電車やエレベータの扉が開いてもすぐに乗降できない
       (これで何回か降り損ねたことがあります)

 ・歩く速度が変わったりするのが苦手になる
       (なるべく一定にしないと発作がでます)

 ・発作を起こさないために行動が変になります
       (あれ?歩かないの?とか、行かないの?とか言われたりします) 

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このPKCという病気の特徴は、

 椅子から立ち上がる
 徒競走などの全力疾走のスタート時
 急に何かの動作をしなければならない時

など・・・主に、

 突発的な運動時急な動作を行う時
 何かの動作を始めようとする時
 意識はほぼはっきりとあるが、
 意思とは反して筋肉が硬直けいれんを起こしてしまい、
 体が自由に動かせなくなってしまったり、
 顔がひきつってしまう(てんかんのような症状

という症状が起こります。


発作の始まりは不規則であり、人によって症状が違うのが特徴です。

私であれば以下のような法則があります。

 ・発作前にムズムズする
 
発作が2秒~30秒と短い間である
 ・左半身 or 右半身 のどちらかで優位性がある
        私は左半身が硬直することがかなり多く
        ひどいときには右半身が硬直することもある
 ・1日に1回も起きない事もあれば何回も起こることもある
 ・ストレス、緊張など、脳に疲れがあると発作が頻発する
 ・寝ている時は発作が起きない
 ・起床直後はなかなか発作が起きない
 

両親・家族・友人に症状を訴えても伝わらないことが多く、比較的大きな病院に行って精密な検査を行っても

 ・脳波
血液(普通の血液検査)には異常がみられない

ので、医師が病気を特定することができないことも多いです。
(私自身、PKCという納得できる診断がされるまでに18年かかりました)

また、この病気の特徴としてストレスが密接にかかわります。

よって、ストレスなどで脳が疲れている場合は確実に症状が悪化します。上記にも書いてはいますが、例えば、

 ・睡眠時間が短い
(≒疲れがたまっている)とき
 ・日中の仕事量(頭を使う作業)が多いとき
 ・試合やプレゼンなど緊張するシーンが近づいているとき

などです。

反面、寝起きなどは脳が疲れていないことが多いため症状がでにくく、単なる「疲れ」や「ビタミン不足」と判断してしまうこともあります。


・・・・


さて、ここからがようやく本題というところですが、現在ではPKCという病気の研究が進んでおり、私も18年越しに本気で病気の解明に取り組み、ようやく治療法を見つけ出したのでご報告です。

私はとある神経内科の医師の紹介により、
徳島大学病院:神経内科」を受診しました。
http://neuro-tokushima.com/
(初診はかかりつけ医師からの
紹介状FAXが必要です)

ここの「梶龍兒」先生に症状を説明し、診断してもらい、
現在、「テグレトール:100mg」を「朝のみ」服用しています。
もちろん、薬の服用から発作が起こることは一切ありません

ただし、この手の薬は、服用後1~3ヶ月くらいは頭痛・眠気・耳の聞こえが少し変化したりなどの、副作用がでることがありますので、体が慣れるまでは注意して服用することを勧めます。

40歳代になれば自然と治るとされているそうですが、もし、同じような症状で悩んでいる方がいたら是非、参考になればと思います。